Diabete type 1

[jfklatovsky]

Minime1 vent de poster un message qui me touche plus particulièrement.
En effet il a 13 ans et il est diabétique de type1 et donc insuline-dépendant.
Mon fils qui a 12 ans est dans le même cas.
Il est diabétique depuis l'âge de deux ans.
Je pense que sur ce forum d'autres sont dans ce cas là.
J'attire l'attention des forumeurs sur le fait que ce post s'adresse aux diabétiques de type 1 et non de type 2 qui n'est pas du tout la même maladie.
Je suis tout à fait disposé à apporter ma pierre à l'édifice si je peux aider fort des mes dix années d'expérince dans le domaine.
Si d'autres sont dans ma situation, nous pouvons œuvrer pour aider des enfants comme Minime1 à mieux concilier diabète et sport cycliste.
Je suis sûr que le père de Minime1 sera des nôtres pour en discuter.

[JFD_]

Bien qu’atteint de DID, je ne suis pas en mesure de répondre au cadre très serré que tu as défini, n'ayant pas pile poil le type d'expérience que tu indiques. Peut-être la conséquence du périmètre serré est le fait que personne n'aie encore répondu.

J'ai la faiblesse de penser connaitre la gestion de la chose pas trop mal (tout reste perfectible toutefois bien sur) puisque réalisant des choses sur le plan sportif qu'en toute franchise, je n'aurais sans doute pas faites sans être diabétique (une sorte de défi envers le diabète). Je ne cherche pas absolument le chrono (et en plus, je n'ai plus l'âge probablement ) mais j'ai déjà fait des p'tits trucs comme le GRC ( ici pour le CR de la première arrivée ) ou plus récemment le Marathon de Scuol ( CR 2012 ). Et j'en fais tous les ans.

Pourrais-tu préciser?

[jfklatovsky]

Et bien je pense que si au travers de cette rubrique on peut partager des expériences, ce serait super.
J'ai lu ton dernier compte rendu et je dois avouer que je suis admiratif quant à la gestion de ta glycémie.
Tu as du bien bosser le sujet avant de te lancer.
Je me souviens lors de l'Etape du Tour 2009 avoir porté assistance à un participant diabétique dans le Mont Ventoux.
Le téléphone ne passait plus et il était quasiment comateux.
J'ai par le plus grand hasard entendu un bénévole dire qu'il était diabétique et me suis arrêté.
Je lui ai fais le dextro et il avait 0,37.
Il ne lui restait quasiment plus de gels et je lui ai donné tout ce que j'avais.
Le bénévole me hurlait dessus en disant qu'il ne fallait pas que je lui donne autant de sucre car il allait faire une hypoglycémie réactionnelle.
Après un petit moment il m'a dit qu'il avait fait son dextro au pied du Ventoux et qu'il avait 3,50.
En une heure, il était passé de 3,50 à 0,37.
Comme quoi la gestion n'est pas évidente.
J'ai mis un moment à lui faire comprendre que c'était impossible.

Je te signale que j'ai essayé il y a quelques temps sur mon fils le dispositif de lecture de la glycémie en continu de Medtronic.
Ce dispositif est couplé à la pompe et le principe est très prometteur.
Tu peux programmer des alertes hyper ou hypo et tu peux décider d'un arrêt de la pompe en dessous d'un certain seuil.
Les résultats, une fois le système calibré sont corrects mais nous avons arrêté l'essai car la contrainte d'un second cathéter était trop lourde.
La prochaine étape pourrait être un seul cathéter pour les deux dispositifs.
En plus les capteurs ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ce qui est bien sûr un facteur limitant pour beaucoup.

Autre point si tu commais quelqu'un qui va aux Etats-Unis, demande lui de te ramener du "Glucoshot".
C'est extraordinaire en cas d'hypo.
Le temps d'action est incroyable.

[Thomas G]

Bonjour,

Sujet intéressant.
Je n'ai pas votre expérience de terrain, mes connaissances du diabètes et de sa gestion étant plutôt théorique (du style à l'effort l'effet de l'insuline sur les glut4 est multiplier par 50 ... ), mais je salut l'initiative c'est un moyen ici pour un diabétique d'optimiser sa performance.

[JFD_]

Contexte synthétique :
Diabète découvert à l'âge de 16 ans, un mois après une chute sévère en ski (KO durant 30 minutes). Terrain familial "favorable" 1 mois après, le diabète arrive. Impossible de passer au travers car avec environ 9g/l de glycémie à mon arrivée à l’hôpital, je n’étais pas vraiment flambard (mais je marchais au très grand étonnement de la chef de clinique qui m’attendait).

S’ensuivent des années assez difficiles à gérer tant du point de vue diabète lui-même que du point de vue impact de l’apparition de la maladie en général et sur la scolarité. Il faut aussi dire, un peu à l’image de mattdll qui a employé des termes « un peu forts » sur l’autre sujet, que l’on m’a "gentiment" :roll : parlé dans les premières semaines du fait que l’on devient aveugle, que l’on a beaucoup de risques cardio-vasculaires, que l’on devient impuissant, que l’on a des problèmes rénaux, que l’on doit souvent amputer, etc, etc... Brut de décoffrage ! Il y a du vrai dans tout cela mais bon face à un gars de 16 ans qui vient de basculer dans sa vie, c’est pour le moins très moyen on va dire… (et c’est aussi pour cela que j’ai été moi aussi quelque peu ferme envers mattdll ). Bref, l'un dans l'autre, je démarre mon diabète avec une peur-panique des hypoglycémies. Et je me souviens encore de la 1ère injection que j'ai du me faire à la maison en rentrant. Tout allait bien à l'hosto mais là... Et surtout, je ne voulais pas montrer ma difficulté à mes parents qui étaient déjà bien meurtris

Face à l’instabilité forte de mon diabète (HbA1C à plus de 12% malgré tous les efforts du monde pour arriver à réguler ), très tôt, on me parle de pompe. D'autant que ce diabète impacte pas mal mes années de 1ère et Terminale. Je la refuse durant un an puis je l'accepte finalement. A l’époque 1986-1987, aucune prise en charge par la SS de ce type de traitement. Ce n’est que grâce à la volonté forcenée du chef de service du CHU de Toulouse qu’un certain (petit) nombre de pompes est mis à disposition, coût pris sur le budget général du CHU. Il n’y avait que deux endroits en France où cela était proposé, l’Hôtel-Dieu à Paris et le CHU de Toulouse. Démarrage avec une pompe en Septembre 1987. Je n’ai plus quitté ce mode de traitement depuis. Il m’a été proposé la pompe implantée mais je ne l’ai pas prise, préférant garder tout la maitrise des choses en cas de souci. Puis avoir dans l’abdomen une réserve de ~2000U d’insuline, pas confiance le JF Situation trop anxiogène pour moi.

Le sport : Donc, "doté" d’une forte crainte de l’hypoglycémie, quasiment pas de sport entre mes 16 ans et mes 25 ans. Ce n’est qu’à cet âge là où, participant à un stage fait par le CHU et médicalement encadré au CREPS de Toulouse, qu’un verrou a finalement pu sauter. Une fois ce stage terminé, je me suis clairement donné un coup de pied au c** pour continuer un minimum d’activité.
A partir de là, l’activité sportive (déjà essentiellement cycliste) a eu pour unique but de contribuer à l’amélioration de l’équilibre moyen des glycémies. Peu à peu, le temps passant, le virus m’a atteint. J’ai commencé à augmenter les volumes « au pif », n’ayant à ce moment là pas vraiment d’idée de comment faire les choses pour un entrainement un tant soit peu structuré. Et puis,il faut aussi avouer que j’avais déjà pas mal à faire pour la gestion des glycémies Avec le temps, j’ai accru les choses peu à peu, retournant sur mon terrain de prédilection quand j’étais minot, à savoir la montagne pour ne plus à faire à pied mais en VTT. Un apprentissage des choses émaillé de quelques soucis divers mais logiques (hypos, hypers, décollement du cathéter avec l’effort,…). De là, découle le fait que je ne pars jamais léger (eh ouais, je suis par nature hors charte de ce forum ). J’ai toujours dans le Camelbak à la fois de quoi réparer les hypos que de quoi pallier un souci pompe (stylos d’insuline) et bien entendu de quoi mesurer la glycémie. Je ne compte jamais sur personne pour éventuellement me porter assistance (ça aussi, c’est un principe de base important). Bref au bout de quelques années de persévérance et de réflexion sur le pourquoi du comment arrivaient certaines choses au cours d’un effort (aidé en cela par le diabétologue qui avait encadre le stage au CREPS), j’ai eu comme objectif « insensé » de faire le GRC. Cette course a été pour moi un objectif qui a guidé ma pratique durant quelques années avant d’y aller réellement tenter pour la 1ère fois en 2003. Objectif de quelques années parce que quelque part, même si techniquement, je pense bien savoir gérer le diabète (tout restant toujours perfectible bien sur), il n’en reste pas moins qu’il me faut reconnaitre que quelque part, je ne l’ai jamais totalement accepté. Et que ce défi était une sorte de bagarre contre ce fort encombrant compagnon de vie. Et si je mets des guillemets à insensé, c’est parce que lorsque j’ai commencé à en parler, bien que me connaissant, les médecins étaient plutôt (franchement :mrgreen : ) sur la réserve.


Depuis cette 1ère participation, de l’eau a coulé sous les ponts pour tous.

Pour moi à mon niveau où :
1. je me suis amélioré au niveau de la gestion d’un tel effort (lors de ce 1er essai, j’avais été coincé 2 fois 10 minutes par deux bonnes hypos).
2. je me suis amélioré en acquérant les expériences sur plusieurs circuits marathon.

Pour le corps médical dans le sens où :
1. Ils sont aujourd'hui classiquement, pour des choses de cet ordre, beaucoup plus ouverts.
2. L'amélioration du matériel (pompes) et du profil d'action des insulines que l'on met maintenant dans les pompes.

De manière synthétique, j’estime que pour ce qui me concerne qu’avant de tenter un « gros truc » VTT pour la première fois avec une prise de risque que j’estimais acceptable à mes yeux (soit en clair, pas nul mais proche de 0), cela m’a pris environ 5 ans d’apprentissage du mode de fonctionnement de mon organisme avec le diabète.

Voilou un peu mon expérience.

[JFD_]

Et bien je pense que si au travers de cette rubrique on peut partager des expériences, ce serait super.
J'ai lu ton dernier compte rendu et je dois avouer que je suis admiratif quant à la gestion de ta glycémie.
Tu as du bien bosser le sujet avant de te lancer.

J'ai pas mal bossé et surtout fait des essais pour me forger une expérience (cf mon résumé ci-dessus). Très long pour tout faire en sécurité. Parcours parfois émaillés d'incompréhensions de certains qui ne comprenaient pas forcément que "je râle" quand la sortie prévue change complètement de longueur, d'orientation en cours de déroulement. On ne peut tout faire en sécurité que si on planifie un minimum et que l'on s'y tient. C'est l'un des points les plus importants pour moi.

Je me souviens lors de l'Etape du Tour 2009 avoir porté assistance à un participant diabétique dans le Mont Ventoux.
Le téléphone ne passait plus et il était quasiment comateux.
J'ai par le plus grand hasard entendu un bénévole dire qu'il était diabétique et me suis arrêté.
Je lui ai fais le dextro et il avait 0,37.
Il ne lui restait quasiment plus de gels et je lui ai donné tout ce que j'avais.
Le bénévole me hurlait dessus en disant qu'il ne fallait pas que je lui donne autant de sucre car il allait faire une hypoglycémie réactionnelle.
Après un petit moment il m'a dit qu'il avait fait son dextro au pied du Ventoux et qu'il avait 3,50.
En une heure, il était passé de 3,50 à 0,37.
Comme quoi la gestion n'est pas évidente.

Difficile de dire pourquoi il a tant chuté. Peut-être ne se connaissait-il pas assez. Peut-être que dans l'euphorie de la course, il ne s'est pas rendu compte que son organisme a changé de filière énergétique (par rapport à ses entrainements) et a basculé sur une filière où c'est le glycogène qui a été majoritairement sollicité (et cette réserve s'épuise vite). Il pourrait y avoir moultes explications à ce genre de chute. Heureusement que tu n'as absolument pas tenu compte du bénévole

Je te signale que j'ai essayé il y a quelques temps sur mon fils le dispositif de lecture de la glycémie en continu de Medtronic.
Ce dispositif est couplé à la pompe et le principe est très prometteur.
Tu peux programmer des alertes hyper ou hypo et tu peux décider d'un arrêt de la pompe en dessous d'un certain seuil.
Les résultats, une fois le système calibré sont corrects mais nous avons arrêté l'essai car la contrainte d'un second cathéter était trop lourde.
La prochaine étape pourrait être un seul cathéter pour les deux dispositifs.
En plus les capteurs ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ce qui est bien sûr un facteur limitant pour beaucoup.

Eh oui, le capteur coûte très cher. J'en ai essayé à deux reprises (sur une Medtronic 722) que j'ai pu obtenir gracieusement. Mais le prix est bloquant effectivement face à leur faible durée de vie.

Autre point si tu commais quelqu'un qui va aux Etats-Unis, demande lui de te ramener du "Glucoshot".
C'est extraordinaire en cas d'hypo.
Le temps d'action est incroyable.

Euh, ouais, là, pas besoin d'aller aux USA pour te trouver des tablettes de glucose à action très rapide. J'en trouve à l'Intersport le plus proche de chez moi. Toutefois, en terme de rapidité, pour moi, rien ne vaut le liquide (Le Coca, c'est diablement efficace mais pas dans la poche du Camelback ou le bidon ) et surtout beaucoup moins onéreux



Je profite de ce message pour indiquer clairement que bien qu'inscrite au tableau des produits dopants, l'insuline n'est en aucune manière une manière d'agir ainsi pour les diabétiques insulino-dépendants. Si elle est inscrite à ce tableau, c'est parce que comme pour beaucoup d'autres produits médicaux, son usage a été détourné par des soi-disant médecins qui gravitent dans le monde du sport. Ces derniers mériteraient juste de voir leur diplôme de médecin purement et simplement annulé.
Si je mets cela, c'est parce qu'il m'est arrivé de me voir traité de dopé parce que j'étais diabétique (bon, c'est rare mais cela m'est arrivé deux fois en ~20 ans quand même ). Nous les diabétiques de type 1, on en a "juste besoin" pour pouvoir vivre.

[jfklatovsky]

Très très intéressant.
Tu fais parti de la liste des personnes dont le diabète est apparu suite à un "choc".
Personnellement parler de terrain familial favorable est toujours délicat.
La plupart des gens qui parlent de terrain favorable citent des membres de leur famille diabétiques de type 2.
J'ai par contre rencontré une famille ou les deux frères étaient diabétiques de type 1 et là il faut se pencher sur le "package" génétique je pense.
Quelques petites questions pour toi.
Tu est à quel niveau aujourd'hui en HbA1c.
Tu fais varier ton débit basal dans la journée ?
Tu le modules comment lorsque tu as une activité physique.
Tu ne débranches jamais la pompe lorsque tu fais du sport (piscine par exemple) ?

[xterragirl]

Même si peu participent, dans le cadre de mon travail vos expériences sont très instructives pour en parler aux patients et aux collègues, bravo à vous .

[JFD_]

Très très intéressant.
Tu fais parti de la liste des personnes dont le diabète est apparu suite à un "choc".
Personnellement parler de terrain familial favorable est toujours délicat.
La plupart des gens qui parlent de terrain favorable citent des membres de leur famille diabétiques de type 2.
J'ai par contre rencontré une famille ou les deux frères étaient diabétiques de type 1 et là il faut se pencher sur le "package" génétique je pense.

Quand je parle de terrain prédisposant, c'est bien par rapport à une présence de diabète de type 1.

Quelques petites questions pour toi.
Tu est à quel niveau aujourd'hui en HbA1c.
Tu fais varier ton débit basal dans la journée ?
Tu le modules comment lorsque tu as une activité physique.
Tu ne débranches jamais la pompe lorsque tu fais du sport (piscine par exemple) ?

L'HbA1C varie entre 6,8 et 7,6%, cela dépend des moments de l'année. Et dépend aussi d'aspects extra-sportif comme le boulot, le gestion de soucis familiaux,etc, etc...
J'ai 3 débits de base différentes sur la journée 0h 7h puis 7h 19h et enfin 19h 24h.

La modulation lors d'activité physique dépend de pas mal de paramètres comme la durée de l'activité (je ne gère pas pareil une chose de 1h de long et une chose de plus de 5h de durée), la météo (température, vent), le profil du parcours, si l'envie de me "rentrer dedans" est +/- présente (influence forte sur la filière de consommation d'énergie sur laquelle on tape). C'est pour cela que j'ai mis pas mal de temps à me mettre bien au point. La modulation va de la diminution du débit nominal de 50% jusqu'à 80% ou bien arrêt total d'une durée maximale d'une heure avec redémarrage automatique de la délivrance d'insuline pour le cas où j'oublierais que je suis en arrêt temporaire.

N’étant pas goût pas très attiré par les pratiques de natation, je n'ai quasiment jamais eu à me soucier d'une activité piscine. De cela découle le fait que je ne débranche jamais, préférant mettre en arrêt temporaire avec redémarrage automatique. Les quelques rares fois où j'ai fait des longueurs, j'ai bien entendu débranché. Par contre, l'activité piscine est très très consommatrice en énergie et les glycémies chutent souvent très rapidement (le corps consomme aussi plus d'énergie pour se maintenir à température dans l'eau).

Même si peu participent, dans le cadre de mon travail vos expériences sont très instructives pour en parler aux patients et aux collègues, bravo à vous .

Quel est le travail? En service de diabéto?

[jfklatovsky]

Je te remercie.
J'ai longtemps cherché des rapports concernant l'equipe Team Type 1 mais je n'ai rien trouvé d'intéressant.
J'aurais aimé savoir quel était leur protocole sur les courses et quel type de matériel ils utilisaient.
Si quelqu'un a trouvé quelque chose, je suis preneur.

[philbon]

je profite du sujet pour vous demander si vous avez suivi l'équipe pro (équipe US créé en 2004)

TEAM TYPE 1 SANOFI (nom de l'équipe en 2012)

qui emploit des coureurs diabétiques, le nom a changé en 2013 voir là http://www.teamnovonordisk.com/

[JFD_]

Pour info pour ceux qui ne connaissent pas, le Team Type 1 est une équipe Pro coté US sponsorisée depuis 2004 par des labos qui œuvrent sur le marché du diabète et qui ne comporte que des coureurs diabétiques insulino dépendants. La photo date puisque pour 2013, Sanofi s'est retiré remplacé par le Danois Novo-Nordisk (qui produit majoritairement de l'insuline). Et comme Philbon l'indique, le nom a désormais changé.

Le diabète de type 1 est aussi l'autre nom du diabète insulino-dépendant.

[jfklatovsky]

En fait l'année 2013 marque un tournant dans l'équipe puisque après avoir mixé diabétiques et non diabétiques elle est re-devenue une équipe 100% diabétiques.
L'objectif est de pouvoir, un jour, participer au Tour de France.
Ils vont faire quelques épreuves en France et je vais essayer de m'y déplacer pour les rencontrer.

[xterragirl]

infirmier J'ai bossé en diabéto, pour l'éducation c'est trop tard en général , aussi dans la prévention sanitaire mais là on a des types2 avec état sanitaire catastrophique et niveau intellectuel très limité pour l'éducation

C'est vos exemples dont j'ai besoin pour pousser justement des jeunes Type1 que j'aurai à rencontrer à motiver à se mettre au sport, qu'ils en sont capables, que c'est pas impossible du fait de cette maladie et que ça va être génial

[JFD_]

Les pousser, oui, mais bien entendu avec les précautions idoines et encadrement adéquat (du moins pour les débuts). Il est certain qu'il y a beaucoup de choses qui, moyennant les prises de précaution adéquates, sont tout à fait possibles y compris en tant que compétition. De nos jours, beaucoup de disciplines ont fini par s'ouvrir à l'acceptation de la présence de diabétiques bien qu'il en reste encore pas mal des portes à ouvrir encore.

[JFD_]

@JFK : Y Clic

[jfklatovsky]

Merci.
C'est intéressant mais je voudrais en savoir plus sur leur protocole.
J'espère pouvoir avoir un contact un jour avec les toubibs de l'équipe.

[JFD_]

Tu souhaiterais que ton fils aie ce genre de cursus? Parce que par rapport à un protocole donné pour une personnes donnée, il va y avoir pas mal de choses à changer et expérimenter.

[jfklatovsky]

Non, c'est juste une curiosité intellectuelle.
Et de toute façon dans ce type de pathologie, l'avis et l'expérience des autres dans des situations "extrêmes" sont toujours instructifs.
Ni plus ni moins.